La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado el próximo 5 de noviembre el V WorkER en la era COVID "¿Cómo están los pacientes?". Cuenta con la colaboración del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Murcia, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Comunidad Autónoma de la Región de Murciay Janssen.Este V WorkER nace de la necesidad de intercambiar ideas, conocimientos, líneas de intervención e investigación y protocolos de actuación en torno a las enfermedades raras y en esta edición abordará cómo están los pacientes en la era COVID-19.
Durante la sesión, Ramón Frexes, government affairs director en Janssen Cilag, hablará sobre Nuevas coordenadas Modelo Afectivo/Efectivo en la atención al paciente,mientras que la doctora María Dolores García Malo abordará cómo está el paciente con mieloma múltiple. Por su parte, la neumóloga María Loreto Alemany hablará sobre hipertensión pulmonar y COVID y el director del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III, Manuel Posada, disertará sobre situación de la investigación en enfermedades raras en España.
Por su parte, el presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, Manuel Fernández, centrará su intervención en la situación de los medicamentos huérfanos en el Sistema Nacional de Salud y propuestas que mejoren la equidad en el acceso. Por último, Lary León, gerentede Fundación Atresmedia, pondrá el foco en la humanización en salud.
La inscripción para participar en este V WorkER se pueden formalizar en el siguiente enlace: https://forms.gle/nwAVLzEJsRxYY9r37
